Jeg vil selv bestemme, hvor mine genetiske byggesten lagres

Type: Debat
Table of contents×

Indholdsfortegnelse

Indholdsfortegnelse

Det skal være op til patienten selv, om dennes genetiske data skal opbevares i det Nationale Genom Center. For der er tale om følsomme oplysninger om vores dispositioner for nutidige og fremtidige sygdomme, som kan misbruges, hvis de lander i de forkerte hænder,

Allerede i dag anvendes gentest i mange dele af sundhedsvæsenet. Og fra 1. juli vil danske patienters arvemasse – det man kalder »genomet« – blive indsamlet og opbevaret i et centralt register i det Nationale Genom Center.

Intentionen bag registret er uden tvivl god. Formålet er, at det Nationale Genom Center skal være omdrejningspunktet for udviklingen af »Personlig Medicin« i Danmark. Men mens ideen om en skræddersyet, genbaseret behandling mod alt fra kræft og blodpropper til skizofreni og depression lyder tillokkende, skal man måske – som påpeget i psykologernes fagmagasin – ikke blive begejstret alt for tidligt.

For det er usikkert, om behandlingen nogensinde bliver »personlig« eller altid blot vil være målrettet en nærmere defineret patientgruppe. Og udviklingen af præcisionsmedicin er ikke ny, men noget vi har forsøgt os med i årtier. Selvom potentialet er enormt, er det derfor vigtigt ikke at blæse forskningen op til noget, den endnu ikke er.

»Min største anke ved registret er, at vi ikke kan sige nej til, at vores genetiske opskrift ender i databanken.«

Det centrale i forhold til det Nationale Genom Center er, at for at det kan lykkes at skabe et godt register, skal de genetiske data kobles sammen med andre oplysninger, fx helbredsdata fra patientjournaler.

Min største anke ved registret er, at vi ikke kan sige nej til, at vores genetiske opskrift ender i databanken. Man kan kun gennem vævsanvendelsesregistret frabede sig, at ens oplysninger anvendes til forskning eller helt frabede sig behandling.

Jeg undrer mig over, hvorfor regeringen ikke beder befolkningen om et samtykke. Er det, fordi det er dyrt for samfundet, hvis man ikke genbruger genetiske undersøgelser? Nej, faktisk er der noget, der tyder på, at det er billigere at få lavet en ny analyse, end at finde de gamle oplysninger frem.

Er det, fordi det er absolut nødvendigt for forskningen, at hele befolkningen indgår i registret? Nej, heller ikke. Forskningen kan godt udføres på dele af befolkningen.

Er det, fordi staten har en ret til vores genetiske byggesten? Det mener jeg ikke. Tværtimod mener jeg, at vi selv har ret til at bestemme, hvor så personlige oplysninger lagres.

Alligevel vælger politikerne at ekspropriere vores genom. Argumentet er, at den type data allerede i dag er indsamlet uden samtykke og placeret decentralt på de offentlige hospitaler. Og at det Nationale Genom Center vil øge datasikkerheden, da det er lettere at sikre ensartede standarder.

Nu er det måske ikke lige datasikkerheden, der står stærkest i Danmark lige nu. Det er fx ikke lang tid siden, at mere end fem mio. danskeres CPR-numre og helbredsoplysninger ved en fejl endte hos Chinese Visa Application Center. I øvrigt mener jeg ikke, at fortidens manglende samtykker kan retfærdiggøre manglende samtykker i fremtiden.

Et andet problem ved det Nationale Genom Center er, at det er uklart, præcis hvilken type data, databanken vil indeholde efter samkøring, hvad data vil blive anvendt til og ikke mindst af hvem.

Personligt kan jeg også blive bekymret for, hvordan disse data vil blive anvendt, hvis det skulle falde i hænderne på en regering med væsentligt mindre demokratisk sindelag end det, vi kender til i dag.

For mens det genetiske datamateriale er stabilt, står vi kun på tærsklen til at forstå, hvad det kan bruges til. Det vil også være et problem, hvis politiet får udvidede beføjelser til at anvende databasen i kriminalsager, hvilket advokatsamfundet har udtrykt bekymring for. For anonym er de genetiske data ikke. En computer kan i dag tegne et menneskes ansigt ud fra genetisk data.

Fodnoter

    Tags

    Del denne side

    Forfatter(e):

    Mia Amalie Holstein

    Velfærdspolitisk chef i CEPOS

    Del denne side

    Forfatter(e):

    Mia Amalie Holstein

    Velfærdspolitisk chef i CEPOS